蔡磊病情進入終末期,“比植物人還要殘酷”
來源:中國新聞周刊
今年1月1日,蔡磊殘酷京東原副總裁、病情漸凍癥患者蔡磊在新年公開信中寫道:“歷史已被改寫,進入漸凍癥必然被攻克。終末植物”與此同時,期比他也披露了自己最新的人還身體狀況:身體功能評分已從滿分48分降至個位數,疾病進入終末期。蔡磊殘酷
蔡磊的病情助理向《中國新聞周刊》表示,目前有4位護工日常照料蔡磊。進入據公開報道,終末植物蔡磊的期比頸部無法轉動,面部肌肉已嚴重萎縮,人還吞咽功能也已喪失,蔡磊殘酷近一年來未曾嘗過飯菜的病情滋味,全靠流食和營養(yǎng)液維系生命。進入即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作,也需4位護工同時配合完成。
不過,去年一年,他幾乎每天都在十幾平方米的臥室里,通過眼控儀處理工作?!耙恢痹诤蜕惻?,現在是真正的生死時速?!比涨埃汤谠诮邮堋吨袊侣勚芸凡稍L時表示,必須更加分秒必爭,集中精力徹底攻克漸凍癥。

蔡磊 圖/受訪者提供
他介紹,現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統(tǒng)進行研究,“我們在浩如煙海的文獻中,通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經疾病可能被逆轉的有關藥物的文獻,近期會閱讀分析,然后推進科研和合作。繼續(xù)All in”。他期待,在身體允許和技術可實現的情況下,未來,通過腦機接口技術提升溝通乃至身體的行動能力。
單基因漸凍癥治療已有突破
“漸凍癥無比殘酷,四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已,當它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷,連呼吸都成為一種奢望?!痹谛履旯_信中,蔡磊這樣描述。
但與此同時,他在接受采訪時提到,多名漸凍癥患者在接受治療后病情出現積極變化。其中,一位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊介紹,小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍癥,在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射后,兩年內病情未再惡化,逐步恢復站立能力,能夠獨居,并從事兼職工作。
蔡磊對《中國新聞周刊》表示,該藥物由其團隊與一家創(chuàng)新藥企聯(lián)合開發(fā),主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍癥患者,通過抑制致病基因的信息傳遞,減少有害蛋白的產生,延緩疾病惡化。
蔡磊表示,早期臨床研究結果顯示,該藥物通過腰椎穿刺方式給藥后,整體安全性良好,尚未觀察到嚴重不良反應。單次給藥后,患者腦脊液中與疾病直接相關的SOD1水平能在較短時間內明顯下降,同時反映神經損傷程度的關鍵指標也同步改善?!翱傮w來說,基于單次給藥的研究,我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優(yōu)的生物標志物響應?!被诜e累的數據,該藥物已于去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案,均為基因型確診病友。
蔡磊稱,目前單基因類型漸凍癥的治療已有所突破。而在其團隊推進的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中,不少都看到了明確效果,但對人體而言,依然需要長期、規(guī)?;呐R床試驗才能確認效果。目前,依然沒有能覆蓋所有類型漸凍癥的成熟臨床方案。
搭建AI科研大腦
這背后離不開科研效率的提升。
蔡磊表示,2025年,在AI的助力下,其團隊首次發(fā)現并通過臨床前實驗重復驗證,存在動物模型中治愈漸凍癥的可能路徑,“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法,我們在盡快合作推進臨床試驗”。
三年前,蔡磊團隊開始嘗試搭建超過幾百位人類研究員能力的“漸凍癥AI科研大腦”,將人工智能引入疾病研究?!癆I是驅動團隊科研的角色。”蔡磊稱,最近8000篇重點文獻就是AI研究后,推給人類研究員進一步確認。
蔡磊介紹,“漸凍癥AI科研大腦”使研究的速度增長了幾十倍乃至百倍以上,在這一“利器”助力下,其團隊迅速重新梳理了200年所有可及的近四萬篇漸凍癥文獻,整理并分析了數百個藥物,并根據實驗效果排名,推進科研。“這是過去任何人類研究員都無法具備的信息承載能力和處理效率,這樣的工作,每天都在進行著。”
隨著身體功能持續(xù)受限,蔡磊表示,如果未來眼控技術難以滿足需求,他希望通過腦機接口提升溝通和工作能力。
記者:牛荷
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